Cuidar de un familiar que padece una enfermedad crónica progresiva puede ser en si mismo, coinciden distintas investigaciones médicas, una causa de enfermedad. De hecho, como muestra un estudio realizado con familiares de pacientes crónicos hospitalizados, la depresión, la ansiedad y el estrés son extremadamente comunes en quienes asumen el rol de «cuidador» de un ser querido: la depresión afectó al 72,8% de los cuidadores de pacientes crónicos, mientras que los trastornos de ansiedad se observaron en un 76,5% y el estrés en un 61,5 por ciento.
«Tan frecuente es la sobrecarga que experimentan los familiares de pacientes con afecciones crónicas progresivas que la principal causa de internación en un hospice es la claudicación familiar», aseguró el doctor Silvio Pederiva, especialista en Cuidados Paliativos y Director Médico de CCP Baires, primer hospice privado de la Argentina, institución que asiste a pacientes con enfermedades crónicas progresivas o terminales. El modelo de hospice ofrece contención emocional a la familia del paciente -que enfrenta altas dosis de estrés que incluso dificultan la posibilidad de brindar a sus seres queridos los cuidados necesarios-, y se ofrece como alternativa a los modelos de internación domiciliaria.
Es que la sobrecarga que experimentan los cuidadores abarca problemas físicos, mentales y socioeconómicos que interfieren con sus actividades de ocio, relaciones sociales, amistades, intimidad, libertad y equilibrio emocional. Los familiares que asumen el cuidado del ser querido con una enfermedad crónica progresiva experimentan una sobrecarga de actividades fuera y dentro del hogar, aislamiento social y la idea de ser «responsables» exclusivos de su familiar, entre otros problemas.
Un estudio realizado con familiares de personas con enfermedades crónicas por la consultora Millward Brown a pedido del laboratorio Teva -que recientemente ofreció un encuentro científico en torno al rol de los cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas vinculadas a la salud mental- mostró que se ven obligados a adoptar un ritmo de vida exigente: muchos trabajan fuera de su casa, otros intentan flexibilizar sus horarios para tener más tiempo disponible (no solamente para acompañar al paciente sino también para resolver cuestiones logísticas y burocráticas), e incluso algunos cambian de trabajo para estar más cerca de la persona que cuidan o debieron mudarse o llevarlo a vivir con ellos.
«Muchos padres, parejas o hijos se encuentran con la necesidad de adoptar un rol protagónico en el manejo de la enfermedad de su ser querido y sus rutinas se ven alteradas, debiendo con mucho esfuerzo lograr un equilibrio entre su vida personal, familiar, laboral y su rol de cuidador», comentó al respecto el médico psiquiatra Sergio Strejilevich, director de Asistencia e Investigación en Trastornos del Ánimo (AREA), que señaló que es una situación que redefine los vínculos y puede generar tensiones en una familia.
«En Psiquiatría, por ejemplo, los profesionales de la salud tenemos la responsabilidad de brindar apoyo franco a las personas que asumen la tarea de cuidar. Debemos facilitarles herramientas concretas, información útil para que sepan manejar determinadas situaciones, lo que se conoce como ‘psicoeducación’, y para que logren equilibrar su vida personal con su rol de cuidadores, sin caer en síndromes como el burn out», agregó el médico psiquiatra.
Desgaste y angustia
Cuando el proceso de la enfermedad se vive en el hogar la sobrecarga suele ser aún mayor que cuando el paciente se encuentra hospitalizado. «El desgaste que implica transitar por el proceso de mantener un ser querido en el hogar con los cuidados que requiere crea una situación de angustia en las personas de la familia abocadas a su cuidado que a veces concluye con severas enfermedades de los familiares -explicó el doctor Pederiva-. Llega un punto en que los familiares que han estado cuidando al paciente comienza a perder eficiencia en su tarea y se dan cuenta que la situación los supera. Es por eso que pedir ayuda es una decisión que evita que ellos mismos se enfermen».
Las instituciones de cuidados paliativos se ofrecen como una alternativa a la internación domiciliaria del paciente con enfermedad crónica progresiva (o terminal). Inspirado en el St. Christopher Hospice, creado por la enfermera y médica Cicely Saunders en Inglaterra en 1967, el de los hospices es un modelo que se materializa a través de instituciones que albergan y asisten a pacientes con enfermedades crónicas progresivas o terminales, brindándoles la posibilidad de una mayor calidad de vida y contribuyendo a disminuir el sufrimiento físico, emocional, psicológico y espiritual.
Pero al mismo tiempo, el modelo de hospice ofrece contención emocional a sus familiares, quienes suelen enfrentar altas dosis de estrés que dificultan la posibilidad de que brinden a sus seres queridos los cuidados necesarios. Este es uno de los temas que serán abordados a fines de octubre y principios de noviembre en la ciudad de Salta, en el marco del X Congreso Nacional de Cuidados Paliativos 2019 que, junto con el Segundo Encuentro Nacional de Investigación en Cuidados Paliativos, se realizará bajo el lema «Cuidados Paliativos con y para la Comunidad».
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