Madres de personas que reciben el aceite y especialistas calificaron como positiva la resolución. Además realizarán un comité de supervisión e investigación, algo que era reclamado.
La Provincia aprobó la creación de un registro actualizado de pacientes con epilepsia refractaria que requieren cannabis medicinal y de un comité provincial de supervisión e investigación del uso medicinal del aceite.
La resolución que autoriza esto fue publicada en el Boletín Oficial el viernes pasado. Madres cuyos hijos requieren tratamiento con cannabis medicinal se mostraron conformes tras la decisión; aunque aseguraron que todavía falta mucho por hacer.
«Por fin se formó el comité y se aprobó este registro. Hace bastante tiempo que estábamos a la espera de que esto suceda. Es lo que nos prometió el ministro de Salud cuando obtuvimos la ley de cannabis medicinal, cuando empezamos esta lucha como mamás. Se avanza a pasos lentos, pero seguros», manifestó a El Tribuno Noemí Bisceglia, referente de la organización «Cultivando esperanzas con mamá».
La resolución dice: «Desde el Programa de Epilepsia de la Provincia (ProEpiSalta) se llevará el registro actualizado de pacientes con epilepsia refractaria, recepcionando la documentación y el certificado del médico especialista en neurología. El mismo elevará al Comité de Supervisión e Investigación del uso Medicinal de Cannabis, un informe sobre cada caso en particular. Posteriormente, el comité emitirá una resolución a favor o proporcionando la negativa, según considere, autorizando o no la compra del producto».
En el documento se detalla cómo es el trámite, los requisitos, formularios y papeles que deben presentar los pacientes para inscribirse.
Camila tiene 20 años y es hija de Noemí. La chica llegó a tener 30 convulsiones en 30 minutos y su calidad de vida tuvo un giro desde 2016, momento en que comenzó a tomar el aceite de cannabis. Arrancó tomando el aceite casero y el año pasado fue la primera en recibirlo por parte de la obra social IPS. Actualmente alterna ese aceite con otro para su tratamiento.
«Me da mucha felicidad que el Estado decida esto. Tiene que ocuparse de este tema porque se trata de salud y calidad de vida. Nosotros necesitamos su acompañamiento y el de los médicos. No queremos que nos dejen solas porque seguimos en la clandestinidad a pesar de que tenemos la ley provincial y nacional», dijo Bisceglia.
La mujer contó que muchos profesionales no quieren indicar el aceite para que la obra social lo provea; además dijo que muchas obras sociales se niegan a entregarlo y a muchos niños no les está resultando el aceite importado, ya sea porque no es suficiente o porque no les cae bien. «Ante esto, la alternativa que queda es seguir en la clandestinidad elaborando el aceite casero», sostuvo.
También hizo hincapié en el rol del Comité. «Es fundamental que se estudien los casos y que se tenga en cuenta que hay otras patologías que requieren el tratamiento con cannabis medicinal», recalcó.
Cantidad de dosis
Bernardo Biella, médico y uno de los asesores en la redacción de la ley de cannabis medicinal aprobada en marzo de 2017, calificó como positiva la reciente resolución, porque habla de la buena voluntad del Ministerio de Salud de administrar el cannabis a los pacientes que lo necesiten. Aunque agregó: «Hoy por hoy la Provincia tiene como indicación epilepsia refractaria, siendo que en el último congreso de medicina interna, en el simposio de cannabis medicinal, que se realizó en Buenos Aires, se agregaron dentro de las indicaciones la enfermedad de Parkinson refractaria, dolor crónico, dolor terminal. Y también se incluyó a pacientes que tienen enfermedades reumáticas y pacientes que tienen cáncer».
El profesional aseguró que el registro permitirá saber qué cantidad de pacientes hay y cuáles son las patologías que tienen; como así también las dosis que se van a utilizar y que van a ser terapéuticamente efectivas. «Hasta el día de hoy no existe un prospecto donde diga la indicación de acuerdo al peso, altura, función renal del paciente; entonces, esto nos va a permitir ir conociendo qué dosis terapéutica recibe cada paciente y qué dosis logra frenar las crisis convulsivas de los casos de epilepsia refractaria», afirmó Biella.
En otro tramo del diálogo con este diario, el ex diputado nacional destacó que Salta será pionera en materia de estudios para ver la dosificación y efectos adversos del aceite, ya que no hay un estudio de este tipo a nivel nacional.
«Los registros nos van a permitir hacer las primeras estadísticas serias. En este presupuesto 2018 no veo que haya alguna partida presupuestaria para el estudio del uso del cannabis medicinal a nivel nacional, por lo que Salta va a estar muy avanzada», culminó.
Otras patologías
Madres cuyos hijos requieren tratamiento con cannabis medicinal apuntaron a la necesidad de incluir otras patologías en el registro. “Hay otros tipos de epilepsia que quedarían fuera de este registro. Acá en Salta hay muchísimas patologías que están siendo tratadas con cannabis y que no serán incluidas. Se quedan fuera inclusive para el acceso al único aceite que provee el Estado. Por este motivo nosotros seguimos bregando por el autocultivo”, sostuvo Mariela Coronel, mamá de Manuel, de 17 años. El chico tiene el síndrome de Lennox-Gastaut.
Coronel es integrante de la Asociación Civil Autorregulada para la Soberanía Medicinal. Su hijo no puede consumir el aceite Charlotte, importado de EEUU, que es el que proporciona el Estado, ya que este posee muchos triglicéridos y el adolescente tiene problemas hepáticos.
En tanto, Belén Ruarte, mamá de Mía, una niña de cinco años que tiene epilepsia refractaria mioclónica atónica, expresó: “Me parece muy bien que se elabore el registro. Si bien es para epilepsia refractaria, creo que si a futuro da resultados, se empezará a hacer con otras enfermedades”.
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